Olá
Fiquei em duvida em fazer esse blog ou não, mas resolvi e aqui estou eu contando passo a passo os detalhes da doença da minha filha, a sindrome de kawasaki.
Espero ajudar aos pais a decifrarem os sintomas da doença logo no inicio tão importantes prá decisão da gama ou não.
Quem sabe ajudo também a quem esteja fazendo pesquisa a respeito, ou residencia em reumatolgia..
Gente, o que fazer para os médicos de pronto socorro atentarem para esses sintomas logo nos primeiros 5 dias de febre, que é onde a gente procura o Hospital , geralmente de madrugada e por causa da dor.
A M. Luiza, (tem dois anos e meio ) começou com uma coriza no primeiro dia , mandei para a escolinha assim mesmo, ainda não tinha febre, e estava no 6º dia cortizona por conta de uma infecção de ouvido.
No segundo dia, ela teve febre somente a noite, 38ºC, mas não foi para a escola, achei que estava gripadinha e ficou em casa, mediquei com dipirona e passou.
No terceiro dia ,sem febre mandei para a escola, e a professora me ligou dizendo que ela estava fazendo 37,5ºC e que parecia estar num quadro alergico, pois estava com uma mancha vermelha
em volta da boca. Fui buscá-la e estranhei quando vi os seus olhos tão vermelhos. Não parecia uma conjuntivite, mas estavam vermelhos. Mediquei com dipirona em casa e liguei para a Pediatra. Ela suspendeu a cortisona, e suspeitou de um quadro alergico talvez medicamentoso.
Suspendi a dipirona e entramos com paracetamol.
No quarto dia, achamos melhor levá-la à pediatra, pois ela continuava com febre e agora mais de 38ºC. Na hora da consulta ela estava esperta, o olho tinha melhorado, a febre também porque havia medicado, o ouvido estava bom, mas estava com a garganta vermelha. Foi indicado continuar com o paracetamol e alternar com alivium e voltamos para casa.
Esqueci de contar que já fazia uma semana ou mais que ela não se alimentava direito . Quando cheguei em casa da pediatra dei a dipirona de novo como um teste para a alergia, e por coinscidencia ( hoje sei disso ) ela ficou parecendo uma palhacinha mesmo, vermelho em volta da boca, nas orelhas e nas bochechas. ( era o tal do rush ). Conclui ser alergico mesmo. e continuei com o ibuprofeno ( alivium e paracetamol ) até que entrasse o 5º dia.
Então seguimos ao Hospital, pois o olh o dela voltou a ficar vermelho e agora inchado, notei que eu não podia tocar nas sua mãos e nem nos seus pés que ela reclamava de dor, parecia que eles estavam levemente inchados e um pouco vermelhos. A boca dela estava ressecada , a febre continuava e nos periodos que passava o efeito do analgesico eu sentia que ela reclava de dor e que não era a febre que estava incomodando.
Fomos no hospital São Luiz ( gente eu moro em São Paulo ) no pronto socorro, exames de sangue, soab na garganta prá ver streptococos, hixizine para o olho inchado, urina, e voltamos prá casa com um diagnostico viral mais um processo alergico medicamentoso ( dipirona ).
Na noite do 5º para o 6º dia , fomos no hospital Villa Lobos de madrugada, ela gritava muito, muito irritada, não deixava a gente pegá-la no colo, nem dar banho, nem trocar a fralda. O ´plantonista solicitou um raio x do pulmão, viu uma manchinha e disse que poderia ser pneumonia. Entramos com antibiotico. Foi a primeira resposta negativa que eu tive sobre ser kawasaki ou não, pois nesse periodo eu já havia entrado na internet prá ver doença com febre e dor nas mãos, pensando em gripe suina, dengue, etc. Nessa altura a boca dela estava rachada demais, e ela não conseguia comer nada que tivesse sal.
No 6º dia voltamos de manhã no Villa Lobos porque ainda tinha febre, ela estava mais irritada ainda e estavamos com dificuldade de medicá-la ( ela não deixava tocar nela direito ), e as mãos doloridas, o olho vermelho e inchado, a boca inchada e cortada, e não andava quando passava o efeito do alivium, de dor nos pés. O médico insistiu na pneumonia, e eu perguntei novamente sobre a sindrome, negativo, apesar de ter duvidado que aquela manchinha poderia dar febre de tantos dias. Insistiu no antibiotico. Nesse dia, eu notei umas manchas nas axilas como se fossem pequenos vasinhos ( eles ficaram lá por uns dois dias, depois passou ), e notei também uma mancha vermelha nas duas pernas e em um dos braços. A minha empregada comentou, e sarampo. Mas a tarde as manchas haviam sumido, nem o meu marido consegui vê-las. Na verdade esse foi um dos sintomas que mais prejudicou o diagnostico, pois os medicos me falavam que kawasaki a ça ficava muito manchada e que as manchas permaneciam , mas com ela foi diferente.
No 7 º dia a mesma coisa, mesmos sintomas, a mesma febre, fomos no hospital 9 de julho, essa medica foi a unica a comentar que a unica doença que ela conhecia que dava esses sintomas de dor e inchaço nas mãos era k. , mas que não parecia ser, fez um novo raio x, e manteve o antibiotico.
No 8º dia, após uma noite desgastante e ela extremamente jogada, fomos para o São Luiz, e passamos com o primeiro medico da primeira vez, ele suspendeu o antibiotico, e resolveu interná-la. Pela minha insistência ligou para sua colega infecto e comentou sobre a K., os dois falaram que não era, mas puxou umas sorologias para adiantar.
Do 8º dia ao 15º dia, foram 03 clinicos sendo uma pneumo, e dois infectos, E todos eles falaram que não eram. f
Durante esses dias no hospital, ela manteve a febre, perdeu vários acessos, trocou 3 x de antibioticos, ficou sem comer, teve dia que comeu, Ficava bem com o alivium porque é antiinflamatório também, e quando estava medicada é que eu conseguia colocar sapato nela, e fazê-la tomar o tetê.
No 13º ela começou a escamar as mãos, e então eu e o meu marido tivemos certeza, conversamos com o clinico, que disse que no dia seguinte fariam uma junta medica.
No dia seguinte veio uma medica nova, não sabia de junta nenhuma, mas pela minha insistencia da mão escamando pediu um ECO. ( no 14º dia).
Quando estavamos na sala do exame a medica me perguntou se ela havia tomado a gama, eu neguei e ela achou super estranho não ter tomado ainda. O ECO deu normal.
Não tinhamos internet no quarto, eu acessava o computador a noite, em casa, quando vinha fazer as trocas de roupa e banho , muito rapidamente, e voltava para o hospital.
Se eu tivesse o laptop lá, eu mostraria os sites com as fotos dos olhos, da boca e das mãos escamando, gente era igualzinho. Como é que eles não foram atrás prá ver ????
Se apegavam as manchas, que nao existiam ali, e assim negavam a sindrome, e ela ia perdendo a sua chance unica da medicação no tempo certo.
Neste dia do Eco, insistimos na presença no infecto que apareceu no primeiro e no segundo dia só. Ele mandou um mensagem prá nós pelo enfermeiro da noite - Olha a ça terá alta amanha, porque as sorologias deram negativas e doutor mandou avisar que não é mais da área dele, que pode ser tratado em consultorio normal com reumatologista. Eu chorei a noite toda.
Eles iriam mandar a minha filha prá casa com dor e com febre de 16 dias, sem diagnostico e procurar um reumato infantil numa consulta normal.
Meu marido me falou, não fique assim, vc acha que esse enfermeiro realmente tem as informações corretas ? Vamos esperar o clinico amanhã.
No dia seguinte veio a confirmação, a medica pneumo apareceu logo cedo dando alta, disse que se tratava de viral ou reumato, mas que a febre já estava cedendo ( porque faz parte do quadro mesmo ), e que para dor ela poderia ficar com alivium até por 06 meses ).
pediu prá ver o teste do pezinho para ver se não era anemia falciforme ( não era ).
Passou uma outra infecto, uma hora antes da alta e garantiu que não era kawasaki.
Eu liguei no plano, pedi um especialista reumato, o plano disse que era o hospital que tinha que pedir, e se eles não conseguissem, eram obrigados a nos transferir de hospital.
Insisti com a medica pneumo ( eu não comentei mas ela fez inalação vários dias sem precisar ) disse que o diretor do hospital não iria autorizar a vinda do reumato porque não era o caso e me passou o telefone de uma reumato infantil pelo plano e ainda sugeriu que eu oferecesse pagar particular para conseguir a consulta mais rápida.
Eu liguei chorando para a reumato, chorando mesmo, e conversei com a secretaria que me entendeu e marcou um encaixe prá mim naquela mesma tarde as 18 30 hs. E então os nossos caminhos começaram a clarear.
A reumato, que o próprio hospital indicou ficava dentro da Santa Casa, só percebi pelo endereço, chegando lá, chovendo, ela havia perdido o horário da janta, não tinha tomado leite, porque eu não havia medicado para a medica poder vê-la na crise, e ela entrou chorando super alto na recepção.
Fomos atendidos logo, e em cinco minutos eu obtive o resultado, era kawasaki.
Chorei tanto com a nene no colo, senti vontade de vomitar, minhas pernas estavam tão moles..
Ela internou na Santa Casa e tomu a medicação no 17º dia.
Teve alta, e ficamos em casa em observação.
Desde então já fizemos outros hemogramas ( todos profundamente alterados ), e o ECO, já consta ums artéria com aumento.
Hoje é o 26º dia. Tive coragem de escrever tudo aqui.
Eu não sei se o quadro vai progredir para aneurismas, ela teve febre muito tempo, e tomou a gama fora da data.
Na terça feira consegui agendar O Dante Pazanese, hospital especialista em parte cardiaca.
Eu sei que a reumato, o nosso anjo, e muito inteligente, pediu que aguardassemos, mas estamos desesperados.
Me sinto impotente, eu já tinha o diagnostico desde o 5º dia. Muita gente fala que deveríamos processar o Hospital, mas foram eles que nos colocaram dentro da Santa Casa.
A gente não pode diminuir a nossa cruz, o que temos que passar, passamos, se eu tivesse insistido mais, se eu tivesse um laptop lá, se eu tivesse ido para o 9 de julho direto antes do São Luiz.
A reumato nos orientou que os principais sintomas são a boca, os olhos, a febre e a dor, e NÃO AS MANCHAS .
Agora to triste, amanhã escrevo mais.
Se alguem tiver algum cometário, aguardo ansiosa.
Obrigada
